Die Familie wird oft zum ersten und wichtigsten Unterstützungssystem für einen Menschen mit Behinderung. Eltern suchen Ärzte, organisieren Behandlung und Rehabilitation, helfen bei der Bildung, schützen die Rechte ihres Kindes und leisten täglich das, was durch kein staatliches Programm ersetzt werden kann.

Forschungen und internationale Organisationen warnen gleichzeitig: Kinder mit Behinderungen werden deutlich häufiger in Einrichtungen untergebracht als Kinder ohne Behinderungen, und das Leben im Heim-System ist mit einem erhöhten Risiko von Isolation, Vernachlässigung und anderen Rechtsverletzungen verbunden.

In der Ukraine ist dieses Problem aufgrund des Krieges besonders deutlich. Nach Angaben von UNICEF leben heute mehr als 3 Millionen Menschen mit Behinderungen im Land, darunter etwa 231.000 Kinder; Familien, die Kinder mit Behinderungen erziehen, sind häufig mit unzureichenden Leistungen und fehlender strukturierter Unterstützung konfrontiert.

Die Frage ist also nicht, ob eine Familie für ihren Angehörigen sorgen sollte.

Natürlich sollte sie das – wenn es möglich ist und aus Liebe geschieht.

Die Frage ist eine andere: Muss die Familie mit dieser Sorge allein bleiben?

Die Antwort lautet: Nein.

Liebe gibt einem Menschen enorme Kraft. Aber selbst die stärkste Liebe macht die Erschöpfung nicht ungeschehen.

Die Weltgesundheitsorganisation stellt fest, dass informelle pflegende Angehörige ein um etwa 20 % höheres Risiko für psychische Probleme haben als Menschen, die diese Aufgabe nicht übernehmen. Besonders hoch ist die Belastung für Frauen, die gleichzeitig einen Angehörigen pflegen, Kinder versorgen und oft versuchen, einer bezahlten Arbeit nachzugehen.

Die Pflege eines Menschen mit schwerer Behinderung sollte daher nicht bedeuten, das eigene Leben aufzugeben.

Auch Eltern brauchen einen Arzt.

Auch sie brauchen Erholung.

Sie brauchen die Möglichkeit zu arbeiten, Kontakte zu pflegen, zu beten, Freunde zu haben und Zeit zur Regeneration.

Einen Menschen mit Behinderung zu unterstützen bedeutet auch, diejenigen zu unterstützen, die jeden Tag an seiner Seite sind.

Ukraine: Die Familie sollte nicht die letzte Ressource sein

Die Ukraine durchläuft derzeit eine umfassende Reform des Systems der Unterstützung für Menschen mit Behinderungen. Im Jahr 2024 verabschiedete die Regierung die Strategie zur Sicherstellung des Rechts jedes Kindes auf Aufwachsen in einem familiären Umfeld für 2024–2028. Ihr Prinzip ist einfach: Die Familie sollte die natürliche Umgebung für die Entwicklung eines Kindes bleiben, und der Staat sollte der Familie helfen, mit den Herausforderungen fertig zu werden.Die Ukraine durchläuft derzeit eine umfassende Reform des Systems der Unterstützung für Menschen mit Behinderungen. Im Jahr 2024 verabschiedete die Regierung die Strategie zur Sicherstellung des Rechts jedes Kindes auf Aufwachsen in einem familiären Umfeld für 2024–2028. Ihr Prinzip ist einfach: Die Familie sollte die natürliche Umgebung für die Entwicklung eines Kindes bleiben, und der Staat sollte der Familie helfen, mit den Herausforderungen fertig zu werden.

Im Jahr 2025 startete das Ministerium für Sozialpolitik einen Pilotdienst für die umfassende Entwicklung und Pflege von Kindern mit Behinderungen, die aufgrund ihres Gesundheitszustandes nicht regelmäßig eine reguläre Schule können. Ziel ist es, sowohl das Kind als auch die Eltern zu unterstützen und unnötige Unterbringungen von Kindern in Einrichtungen zu verhindern.

In Transkarpatien erhielten im Jahr 2024 312 Kinder mit Behinderungen Rehabilitationsleistungen, wobei drei regionale Einrichtungen voll ausgelastet waren; die Behörden betonten gesondert die Notwendigkeit, das Netz der Rehabilitationseinrichtungen zu erweitern.

Es gibt auch praktische Maßnahmen für Eltern: Der 2024 ausgebaute Dienst der „kommunalen Nanny“ ermöglicht es Familien mit Kindern mit Behinderungen, eine Kostenerstattung für die Betreuung zu erhalten, damit die Eltern arbeiten, studieren oder eine Arbeit suchen können. Im Jahr 2024 haben 1.877 Familien diesen Dienst in Anspruch genommen.

Das sind wichtige Schritte. Aber der Krieg macht den Unterstützungsbedarf noch viel größer.

In Transkarpatien entwickelt sich nach und nach ein System der direkten Unterstützung in den Gemeinden. Die regionalen Behörden berichten, dass Kinder mit Behinderungen Rehabilitationsleistungen kostenlos erhalten können, unter anderem in Uschhorod und anderen Orten des Gebiets; im vergangenen Jahr erhielten in den Einrichtungen des Rehabilitationszentrums 455 Kinder Rehabilitations- und Fördermaßnahmen, darunter 55 intern vertriebene Kinder.In Transkarpatien entwickelt sich nach und nach ein System der direkten Unterstützung in den Gemeinden. Die regionalen Behörden berichten, dass Kinder mit Behinderungen Rehabilitationsleistungen kostenlos erhalten können, unter anderem in Uschhorod und anderen Orten des Gebiets; im vergangenen Jahr erhielten in den Einrichtungen des Rehabilitationszentrums 455 Kinder Rehabilitations- und Fördermaßnahmen, darunter 55 intern vertriebene Kinder.

In Uschhorod gibt es auch ein Zentrum für Lebenskompetenzen, das Menschen und Familien in schwierigen Lebensumständen psychosoziale Unterstützung bietet, einschließlich der Schulung von Familienmitgliedern in Erster Psychologischer Hilfe.

Das zeigt einen wichtigen Zusammenhang:

Die Rehabilitation des Kindes und die Stabilität der Familie sind zwei Seiten derselben Aufgabe.

Taiwan zeigt einen anderen Weg. Hier gibt es bereits ein weitaus entwickelteres System der Langzeitpflege, das auch die Unterstützung der Familie umfasst.

Im offiziellen Bericht des taiwanischen Ministeriums für Gesundheit und Soziales wird dargelegt, dass das System zeitweilige und kurzfristige Pflege, Tagespflege, Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben und Schulungen für pflegende Angehörige vorsieht. Diese Dienste dienen unter anderem der Entlastung der Familienmitglieder.

Im Jahr 2025 erweiterte das Ministerium das System der Langzeitpflege um Long-Term Care 3.0, das die Dienste noch stärker an die Bedürfnisse von Familien und Menschen mit eingeschränkter Selbstständigkeit anpassen soll.

Aber auch hier erinnern zivilgesellschaftliche Organisationen daran: Die Familie sollte nicht nur pflegen, sondern auch am gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Der taiwanische Verband für die Rechte von Kindern mit Behinderungen fördert beispielsweise die Unterstützung von Familien, die Beteiligung von Kindern und ein inklusives Umfeld.

Für einen Christen ist die Familie kein Zufall und nicht nur eine soziale Institution.

Sie ist eine Gabe Gottes.

Einander zu lieben, füreinander zu sorgen, den Schwachen nicht im Stich zu lassen und einen Menschen nicht als Last zu betrachten – das ist Teil des christlichen Verständnisses von Beziehungen.

Aber hier stellt sich eine wichtige Frage.

Was geschieht, wenn ein Familienmitglied sich ganz dem anderen widmet und dabei nach und nach auf die eigenen Gaben, die Arbeit, die Freundschaften, die Erholung, den Dienst und sogar die eigene Gesundheit verzichtet?

Selbstaufopferung darf nicht zur Selbstzerstörung werden.

Der Apostel Paulus sagt: „Dient einander, jeder mit der Gabe, die er empfangen hat, als gute Verwalter der vielfältigen Gnade Gottes“ (1. Petrus 4,10).

Das bedeutet: Gott hat jedem Menschen seine eigenen Fähigkeiten und seine eigene Bestimmung gegeben.

Eine Mutter, die ein Kind mit Behinderung pflegt, hört deshalb nicht auf, ein Mensch mit eigenen Gaben zu sein. Ein Vater hört nicht auf, Ehemann, Fachmann und Mitglied der Gesellschaft zu sein. Ein Bruder oder eine Schwester sollten nicht auf ihr eigenes Leben verzichten müssen.

Den Nächsten zu lieben bedeutet nicht, aufzuhören, man selbst zu sein.

Die UN-Behindertenrechtskonvention erkennt ausdrücklich die Notwendigkeit der Unterstützung von Familien an. Artikel 23 spricht vom Recht auf Familienleben, Artikel 28 vom Recht auf einen angemessenen Lebensstandard und sozialen Schutz.

Die Familie braucht daher nicht nur Geld.

Sie braucht zugängliche Medizin und Rehabilitation. Sie braucht Entlastungsdienste. Sie braucht psychologische Hilfe. Sie braucht Tageszentren und persönliche Assistenz. Sie braucht die Möglichkeit, dass Eltern arbeiten können. Sie braucht die Möglichkeit, dass das Kind zu Hause bleiben kann und nicht nur deshalb in eine Einrichtung kommt, weil der Familie die Unterstützung fehlt.

Und natürlich braucht die Familie eine Gemeinschaft.

Die Kirche kann das tun, was kein staatliches Programm leisten kann: einfach da sein.

Betend da sein. Essen bringen. Beim Transport helfen. Eine Weile beim Kind sitzen. Der Mutter zuhören. Den Vater anrufen. Die Familie zum Fest einladen.

Manchmal sind es genau diese einfachen Dinge, die einem Menschen neue Kraft geben.

Aber wir können das tun, was mit Beziehungen beginnt.

Durch langfristige Patenschaftsprogramme möchte heartbeat Menschen mit Behinderungen und ihre Familien in Taiwan und der Ukraine unterstützen.

Unser Ziel ist nicht nur die materielle Hilfe.

Wir möchten, dass die Menschen wissen: Ihr Leben ist wichtig, eure Familie ist nicht vergessen, und es gibt Menschen, die bereit sind, den Weg mit euch zu gehen.

Denn die Familie ist die erste Kraft. Aber selbst die stärkste Familie braucht manchmal eine Stütze.

Ihre Familie antwortete anders. „Sie gehört zu uns.“ Und vielleicht beginnt mit diesen beiden Worten die echte Hoffnung. 

Denn die Liebe fragt nicht, wie bequem ein Mensch ist. Die Liebe bleibt.

Und wenn Gott uns die Möglichkeit gibt, eine solche Familie zu unterstützen – dann ist das vielleicht eine jener Gaben, mit denen Er uns anbietet, einander zu dienen.

Die Familie ist der Ort, wo ein Mensch zum ersten Mal hören sollte:

„Du bist wichtig. Du bist geliebt. Wir sind da.“